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每年新增罕見病患者超20萬 我國“三醫”聯動破解罕見病診療難、用藥難

文章來源:新華網發布日期:2019-10-24瀏覽次數:15

新華社北京1023日電(記者屈婷)數據顯示,我國有2000多萬罕見病患者,每年新增患者超20萬。記者從日前召開的2019年中國罕見病大會上了解到,醫療、醫保、醫藥“三醫”正聯動破解罕見病診療難、用藥難的困境。

 

漸凍癥、脆骨癥、亨廷頓舞蹈癥……這些少見的病名背后,是罕見病患者到處求醫問藥的艱辛不易。中國罕見病聯盟秘書長、北京協和醫院副院長張抒揚說,罕見病大部分由遺傳因素導致,要么沒有藥,要么藥價極高。對罕見病診治這一國際性的難題,我國正摸清罕見病發病“底數”,邁出加強診療體系建設的關鍵一步。

 

在會上,國家衛健委副主任王賀勝說,我國第一批罕見病目錄和診療指南已印發。目前國家衛健委已成立國家罕見病診療與保障專家委員會,并要求2019111日起新診斷病例,發現一例,登記一例。醫務人員相關培訓也在進行中,努力實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理。

 

面對罕見病患者“缺藥”之困,國家藥監局副局長徐景和說,截至目前,已有75件罕見病藥品注冊申請納入優先審評范圍,首批21個罕見病藥品享受到稅收優惠。對臨床急需的境外罕見病新藥,國家藥監局已會同國家衛健委建立專門通道進行審評審批,專門通道的藥品將在3個月內完成審評。

 

罕見病的治療方案花費高、耗時長,令患者及家庭不堪重負。國家醫保局副局長李滔說,據初步統計,在我國已經獲批上市的55種罕見病用藥中,目前已有32種被納入國家醫保藥品目錄。今年擬談判的百余種藥品中還有10種罕見病用藥,有望在未來納入醫保目錄。

 

李滔說,在現有的基本醫療保障體系以外,國家醫保局也在積極與相關部門協調溝通,探索罕見病用藥保障的新機制,以提高罕見病保障的可行性和水平。

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